Cada 28 de mayo las personas que tienen un síndrome llamado Treacher Collins hablan de su experiencia; de ese encuentro con la vida y con la oportunidad; de haber aparcado la discapacidad para hacer algo muy grande; porque todos ellos son únicos, todos son como usted o yo; una historia como la de Vicky, una niña que nació para ser periodista.

Los relatos podrían parecer todos iguales porque a todos les unen frases que están acostumbrados a escuchar. Quizá, en ese afán por desprenderse de ellas, avanzan en una sociedad que todavía tiene ampollas; enormes barreras y mucha discriminación.

Solo los que hablamos en el lenguaje de la discapacidad, conocemos los grandes retos que han hecho que todos, sin dejar uno, sean las personas que son. Desde escuchar que son niños «retrasado» hasta mirarlos como si fueran un mono de feria, refiere Vicky Bendito.

Cada día se enfrenta a las miradas que ofrecen aquellos que la analizan con extrañeza y en su singularidad ya sea en el metro, en un concierto o en la vida cotidiana, ella sonríe. Miradas inquisitivas que se preguntan cómo una persona con una discapacidad es normal. Esa palabra, normal, no siempre se escucha y en la normalidad con la que ella habla de este síndrome lucha para con su propia historia para ayudar a los demás. Activista por y para la discapacidad, difunde en los medios la mirada de la discapacidad; esa carta de presentación con la que ha vivido y sigue luchando.

«Cuando ya tuve una edad razonable y había superado la espantosa etapa de la adolescencia, pues, la verdad, para qué os voy a engañar, yo me veía estupendísima de la muerte, con unos ojazos verdes que ya quisieran muchos y un tipazo de agárrate y no te menees. Además, estaba centrada en mi carrera universitaria, luego llegó el trabajo, y luego… total, que no. Que al quirófano volvía si lo tenía muy, muy, muuuuuy claro (como cuando decidí ponerme el implante osteointegrado para el Baha, por ejemplo) (sic)».

Vicky Bendito, periodista.

«Yo agradezco a mis padres que no se anduvieran con contemplaciones. Me dijeron desde pequeña que era diferente porque así había nacido y punto, pero que era preciosa y muy lista (¡qué bonito es el amor de los padres! ¿Eh?). Mi madre, a día de hoy, aún sigue diciéndome eso de «mi niña bonita», me lo dice en mitad de la calle, en casa, donde le sale…Y yo me dejo mimar, claro (sic)». «Hoy trabajo en la profesión más bonita del mundo, al menos para mí. Fue aquí, cuando me incorporé al mundo laboral, cuando fui consciente de la barrera que suponía mi sordera. Ni siquiera en la facultad fue un problema (me sentaba en primera fila, al principio grababa las clases, y comprobaba mis apuntes con los de mis compañeros y amigos, luego me apañaba perfectamente sin grabadora)».

Relatar cómo se rie de su propia discapacidad hace que ella, junto al resto, puedan hablar en nombre de otras personas que tienen otros síndromes; otras enfermedades raras, visibles o no, que hacen que sean los distintos; personas singulares, pero únicas ante los demás. En ese misterio que las hacen ser diferentes, encontramos la verdad y la sensibilidad; el esfuerzo y los valores, y sobre todo, una enorme capacidad de tolerar la frustración. Desde pequeños obtienen de las miradas ajenas, la fuerza necesaria para sentirse especiales y en ese afán, también construyen personalidades sólidas llenas de valor y coraje, el mismo que acepta no poder escuchar bien, por ejemplo.

«Confieso que soy la primera que se ríe de mi sordera. Soy sorda, lo asumo, lo acepto. Forma parte de mí. Y no me importa ser sorda, salvo a veces. Porque lo cierto es que hay ocasiones en que no tiene ninguna gracia, sobre todo, cuando supone un hándicap para realizar mi trabajo. Más de una vez he llorado de impotencia por la soledad a la que me destierra la incomprensión de quienes me rodean con mi sordera».

Vicky está casada y su historia fue de película. Nos cuenta cómo le conoció; todo en ella es una novela en sí misma y en esa fortuna, estudió periodismo, trabaja en una agencia de comunicación y mantiene una vida maravillosa al lado de su esposo Patricio.

«Llevamos ya 15 años juntos. Le quiero con locura, es aquel que sabe calmarme cuando estoy furiosa, ver las cosas de otra manera cuando estoy ofuscada, hacerme reír cuando estoy tristona. No puedo imaginar un compañero mejor que él en la vida (aquí debería sonar una música de fondo tipo momento álgido películón de Hollywood nacido de un bestseller)».

Si tenéis un hijo con el Síndrome de Treacher Collins, os diré, con una sonrisa y con el corazón en la mano, que lo único que tiene vuestro churumbel es eso, el síndrome, porque, por lo demás, es normal, con su diferencia, pero normal. Unos nacen rubios, otros altos y otros, con Treacher Collins.

Hoy sus amigos Treacher de todo el mundo, junto a ella, te proponen un reto en las redes sociales. Bajo el lema #DiaTreacherCollins, ¡Fuera estereotipos! En este mundo cabemos todos, han iniciado una campaña para visibilizar los valores, la fuerza y la realidad de su día a día. Si quieres participar, tienes que pedirle a amigos y conocidos que compartan una foto en redes con uno de sus amigos «Treacher» para llenar internet de corazones y sonrisas, como la que nos brinda Vicky Bendito, una de las artífices de esta experiencia.

Ellos quieren disfrutar de la vida con cinco sentidos, #GiveMeFive!

El Síndrome de Treacher Collins es una malformación craneofacial congénita rara, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada cien mil nacimientos. Su causa es una mutación genética del cromosoma cinco (Treacle), que es el que influye en el desarrollo facial. Es un gen dominante que afecta a mujeres y hombres  por igual.

Este síndrome se encuentra asociado siempre a: hipoplasia de los huesos malarespaladar hendidocoloboma en los párpados o ausencia de pestañas. También nacen con microtia en el oído externo, cerca de la mitad de los afectados por el síndrome tienen una sordera de transmisión debido a una anomalía en la cadena de huesecillos. También suelen nacer con Microtia  (que en latín significa «pequeña oreja»). Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros.

Las personas con Síndrome de Treacher Collins necesitan especialistas tales como: cirujanos plásticos y maxilofaciales especializados en cirugías reconstructivas, neurocirujano, especialista en oídos, nariz y garganta (otorrinolaringólogo), oftalmólogo, patólogos del habla (Logopeda), especialista en genética, audiólogo o foniatra, dentista y ortodoncista, pediatras con experiencia en el tratamiento de problemas craneofaciales. Además de: asistentes sociales, etc.

El síndrome debe su nombre al nombre del cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins (1862-1932), quien describió sus características esenciales en el año 1900.

Periodista. Doctora en Ciencias de la Información. PhD. Máster en Dirección Comercial y Marketing. Fotógrafo. Presidenta de D.O.C.E.( Discapacitados Otros Ciegos de España); Secretaria General del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD); Miembro del Consejo Asesor de la Fundación López-Ibor; Miembro del Comité de Eulen Sociosanitarios; Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland); exdirectora del diario Qué Dicen. Divulgadora científica, comprometida con la discapacidad y la accesibilidad universal.

Deja un comentario