La organización Treacher Collins España, ha lanzado una campaña para exigir a los miembros del Congreso de los Diputados las necesidades que tienen en cuanto a implantes auditivos y ortodoncia, para mejorar su calidad de vida.

Según informa Servimedia, la organización ha abierto en osoigo.com, una plataforma para recaudar apoyos, una campaña para que se conozca esta iniciativa y los problemas derivados de esta patología congénita.

El síndrome de Treacher Collins es una enfermedad rara, congénita, incapacitante e incurable que afecta a uno de cada cien mil nacimientos. Se trata de una malformación craneofacial que afecta a la audición, la vista, la respiración y la ingesta de alimentos. 

 Las personas con Treacher Collins nacen sin pómulos, sin una o ambas orejas (microtia) y algunas veces con el paladar abierto, lo que les causa varios problemas para respirar, deglutir correctamente e incluso a veces afecta a la visión.

«Casi todos los afectados llevamos implantes auditivos para poder escuchar, y también necesitamos ortodoncia específica para corregir nuestra dentadura y mandíbula. Además, terapias como la logopedia son estrictamente necesarias, ya que nos ayudan a deglutir correctamente y mejorar nuestra pronunciación al hablar», aseguran en la plataforma.

En 2019, el Gobierno aprobó un real decreto donde se ponía por escrito que se cubrían los implantes ostointegrados sin limite de edad. Las comunidades autónomas tenían hasta diciembre del 2019 para adaptar el real decreto a su normativa, «pero no lo hicieron», puede leerse en la campaña que interpela a los diputados: «¿Cuándo cubrirán los implantes auditivos y la ortodoncia que necesitamos, además de preparar los hospitales para tratarnos?»

Periodista. Doctora en Ciencias de la Información. PhD. Máster en Dirección Comercial y Marketing. Fotógrafo. Consultora de Comunicación Socia directora LOQUETUNOVES.COM; Presidenta de D.O.C.E.( Discapacitados Otros Ciegos de España); Secretaria General del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD); Miembro del CEDDD autonómico de la Comunidad de Madrid; Miembro del Consejo Asesor de la Fundación López-Ibor; Miembro del Comité de Ética de Eulen Sociosanitarios; Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland); exdirectora del diario Qué Dicen. Divulgadora científica, comprometida con la discapacidad y la accesibilidad universal. Embajadora de honor "Ñ". Representante en EASPD Europe del CEDDD Inclusive Life

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