La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la enfermedad de Parkinson como una afección degenerativa del cerebro asociada a síntomas motores (lentitud de movimientos, temblores, rigidez, trastornos de la marcha y desequilibrio) y a una amplia variedad de complicaciones no motoras (deterioro cognitivo, trastornos mentales, trastornos del sueño, y dolor y otras alteraciones sensoriales que propician las limitaciones del habla, la movilidad y otras restricciones en numerosas esferas de la vida; y transforman en dependientes a las personas, que en algunos casos también desarrollan demencia durante el transcurso de la enfermedad.
Aunque la enfermedad de Parkinson es el trastorno del movimiento más común, existen otros trastornos del movimiento como la atrofia multisistémica, la parálisis supranuclear progresiva, la corea, la ataxia y la distonía; y todos ellos comportan los mismos retos que la enfermedad de Parkinson en lo que respecta a las brechas de diagnóstico y terapéutica y al acceso a los medicamentos, especialmente en los países de ingresos bajos y medianos.
Entre los factores de riesgo de la enfermedad de Parkinson cabe mencionar el aumento de la edad, aunque las personas más jóvenes también pueden verse afectadas. Esta enfermedad afecta más a los hombres que a las mujeres. Varios estudios han demostrado que factores ambientales como los plaguicidas, la contaminación atmosférica y los disolventes industriales podrían aumentar el riesgo de padecer la enfermedad de Parkinson.
Se desconocen las causas de la enfermedad, pero se cree que puede deberse a una compleja interacción entre factores genéticos y la exposición a factores ambientales como los plaguicidas, los disolventes y la contaminación atmosférica a lo largo de la vida.
A nivel mundial, la discapacidad y las defunciones debidas a la enfermedad de Parkinson están aumentando más rápidamente que las de cualquier otro trastorno neurológico, y según los datos de la PMS, la prevalencia de la enfermedad de Parkinson se ha duplicado en los últimos veinticinco años.
Evaluación y atención
La enfermedad de Parkinson es un diagnóstico clínico que no solo pueden establecer los neurólogos, sino también los trabajadores de la salud no especializados. La evaluación y el tratamiento de la enfermedad de Parkinson que llevan a cabo en la atención primaria trabajadores de la salud no especializados son especialmente importantes en zonas en las que no se dispone de servicios neurológicos especializados, como en algunos países de ingresos bajos y medianos.
Aunque no hay cura, los medicamentos, el tratamiento quirúrgico y otras terapias pueden tratar los síntomas de la enfermedad de Parkinson, pero numerosos medicamentos y recursos quirúrgicos no son accesibles o asequibles, o no están disponibles en todas partes.
Como sucede con numerosos trastornos neurológicos degenerativos, el tratamiento no farmacológico, como la rehabilitación, puede ofrecer un alivio. Algunos tipos específicos de fisioterapia, como el entrenamiento de fuerza, los ejercicios de movilidad y equilibrio y la hidroterapia, pueden ayudar a mejorar el funcionamiento y la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento. También pueden reducir la presión sobre los que atienden a las personas con esta enfermedad.
La telemedicina también puede utilizarse para mejorar el acceso de las personas con la enfermedad de Parkinson a los servicios de atención.
Impacto en las familias
Quienes atienden informalmente a las personas con la enfermedad de Parkinson (por lo general, familiares y amigos) dedican muchas horas al día a dichos cuidados. Esto puede resultar abrumador. La presión física, emocional y económica puede causar un gran estrés a las familias y a los que atienden a estas personas, y es necesario que los sistemas de salud, sociales y financieros y los ordenamientos jurídicos les presten apoyo.
Las personas con la enfermedad de Parkinson son a menudo objeto de estigmatización y discriminación, como la discriminación injusta en el lugar de trabajo y la falta de oportunidades para implicarse y participar en sus comunidades.
Al igual que el resto de la población, las personas con la enfermedad de Parkinson necesitan servicios de salud accesibles para satisfacer sus necesidades de atención de salud generales, entre ellas el acceso a los medicamentos, los servicios de promoción y prevención, y un diagnóstico, tratamiento y atención rápidos.
Respuesta de la OMS
En mayo de 2022, la Asamblea Mundial de la Salud aprobó el Plan de Acción Mundial sobre la Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos. Este Plan de Acción trata de dar solución a los desafíos y las deficiencias existentes a nivel mundial en la prestación de atención y servicios a las personas con epilepsia y otros trastornos neurológicos, como la enfermedad de Parkinson, y asegurar una respuesta integral y coordinada en todos los sectores. Esto incluye dar mayor prioridad a las políticas y reforzar la gobernanza, proporcionar diagnósticos, tratamientos y atención efectivos, oportunos y con capacidad de respuesta, aplicar estrategias de promoción y prevención, fomentar la investigación y la innovación y reforzar los sistemas de información.
La OMS publica el informe técnico titulado Parkinson disease: a public health approach («La enfermedad de Parkinson: un enfoque de salud pública») en el que se describen las esferas de acción importantes en relación con la enfermedad de Parkinson en las que habrá que intervenir, entre ellas las políticas de salud mundiales centradas en la prevención y la reducción de riesgos, la educación y la sensibilización, y el acceso a tratamientos y atención de salud en los distintos niveles de los sistemas de salud.
También publica iSupport, un programa de capacitación sobre conocimientos teóricos y prácticos destinado a los que atienden a personas con demencia, disponible tanto en formato de curso en línea como de manual impreso. iSupport Lite comprende carteles de lectura fácil y un breve vídeo que puede servir de referencia rápida o de repaso, reforzando los conocimientos teóricos y prácticos adquiridos previamente sobre la atención que se ha de prestar a las personas con demencia.
Respuesta en España
La Federación Española de Parkinson (FEP) representa en España al colectivo de personas afectadas y sus familias, agrupadas actualmente en35 asociaciones, ante instituciones públicas y privadas, protegiendo que sus derechos no sean vulnerados y luchando por la igualdad de oportunidades a través de la concienciación social, dando a conocer la realidad de quienes conviven con la enfermedad de Parkinson en su conjunto, para conseguir avances legales y sociales que, de manera individual o aislada, serían casi imposibles de obtener.
Entre las acciones más destacadas para ayudar a todos estos colectivos, se encuentra la actualización del libro blanco de párkinson y los cursos y talleres que ofrecen a través de Aula Párkinson, de forma presencial y online.
La FEP es la principal impulsora de la campaña por el Día Mundial del Párkinson, que se celebra cada 11 de abril, y el lema escogido para este año es «Dame mi Tiempo», que explican como trabajar «por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson, con el objetivo de avanzar hacia una sociedad más sensibilizada que incorpore una imagen ajustada a la realidad de las personas con párkinson y, en consecuencia, que esto repercuta de manera positiva en su día a día».