Nuestra cuarentena es su normalidad

Néstor Ortiz

La cuarentena, el uso de mascarillas o la pérdida de trabajo por motivos de salud son situaciones anómala para la mayoría de la población, pero es la realidad cotidiana de los pacientes de fallo intestinal, enfermos crónicos e inmunodeprimidos, cuya vida gira siempre en torno a la salud y los hospitales, haya o no pandemia y estado de alarma.

Enfermedad crónica

«Las familias de NUPA saben lo que es pasar meses, a veces incluso años, dentro de un hospital, ya sea enfermo o acompañando a un paciente. Saben lo que es perder un trabajo por motivos de salud, y lo que es vivir con la posibilidad de tener que salir a un hospital en cualquier momento. Todo esto es un paralelismo con la cuarentena que nos está tocando vivir ahora», nos explica Alba R. Santos.

Ella es directora general de NUPA, la asociación que engloba a los familiares de niños y a los adultos afectados de fallo intestinal. No todos padecen de la misma patología. Hay quien sufre el fallo intestinal desde el nacimiento, pero también hay quien le llega por diversas circunstancias a lo largo de su vida. El denominador común es que no pueden comer ni beber por la boca de forma natural. Por ello, lo que les une es el tratamiento, como a los enfermos de cáncer les une la quimio, aunque en este caso es crónico.

Los pacientes de fallo intestinal requieren de nutrición parenteral, es decir, se alimentan con ayuda de máquinas que insuflan los alimentos al torrente sanguíneo a través de un catéter. Los afectados tienen que pasar entre 12 y 24 horas enganchados a estas máquinas. Son enfermos crónicos, que viven ligados al hospital. «Antes tenían que ir con palos de gotero. Desde NUPA hemos trabajado para que puedan, por lo menos, ir con mochilas con bomba portátil, que les facilita moverse, mejorando su calidad de vida», explica Alba.

Sin embargo, debido a la gravedad de su patología, algunas afectadas no pueden beneficiarse de este tipo de nutrición. Ellas esperan un trasplante multivisceral, el cual afecta a incluso a ocho órganos del sistema digestivo. «Es una de las cirugías más agresivas que se practican actualmente», nos explica Sara, la madre de Natalia, una niña que sufre de fallo intestinal.

Vivir entre cuatro paredes

Natalia tiene nueve años y ha pasado siete de ellos en hospitales. Cumpleaños, navidades… muchos de estos momentos los ha celebrado entre las cuatro paredes del hospital. «Entonces estabas confinado en una habitación de hospital de dos por dos, con guantes y mascarilla», explica su madre, Sara. «Ahora por lo menos estamos confinados en casa. Ojala hubiese podido ser así siempre».

Para estos enfermos y sus familiares, la cuarentena es algo habitual. Para la niña «lo extraño no es estar encerrada en casa, sino que lo estemos todos con ella. Natalia no suele salir a la calle», nos explica Sara. La madre nos habla desde su habitación. Está en cuarentena por Covid-19. Primero enfermó su marido, ahora ella. Ambos se han aislado en su cuarto, para no contagiar a Natalia ni a sus otros hijos, a quienes ven por videollamada. El no haber coincidido les ha permitido no tener que hospitalizar a Natalia. «Ella se alimenta por la vía. No todo el mundo sabe manipularla, ni puede cuidar de ella».

La situación del virus les ha preocupado mucho, y van con mascarilla en casa. «La nutrición parenteral requiere de una vía abierta al corazón que manipulamos todos los días. Por eso, padecemos mucho de infecciones, son nuestro jaque de batalla». Su obsesión constante es que por ella no entre ningún foco de infección. Hace aproximadamente un año, «a Natalia le entró un bicho de los resistentes y se le quedó en su prótesis cardiaca. Tras nueve meses de tratamiento no hay síntomas, pero creemos que está dormido, y algún día dará la cara», expresa mamá.

«Por eso las mascarillas son nuestro día a día. Las necesitamos para manipular las vías, y también los pacientes para no contagiarse. NUPA nos está ayudando a conseguirlas en estos días de escasez». La inmunodepresión de los pacientes con trasplantes también les hace usar siempre mascarillas. La medicación que toman para evitar el rechazo les mantiene sin defensas. Cualquier pequeña enfermedad les puede acabar haciendo mucho daño, e incluso generar el rechazo del órgano.

Familias partidas

Las necesidades médicas de estos niños hacen que pasen mucho tiempo en el hospital o en cuarentena. Eso mantiene a las familias separadas. Los padres pueden permanecer las 24 horas en la UCI, pero los hermanos menores no pueden entrar. Eso supone pasar meses sin ver a su hermana, y semanas enteras sin alguno de sus padres. Como consecuencia, familias y pacientes necesitan mucho apoyo psicológico, que NUPA les ofrece de forma gratuita. «Encontrar la asociación fue un rayo de luz en este camino incierto», confiesa Sara.

Algunos de los afectados de fallo intestinal pueden ir al colegio, o trabajar, si son adultos. Otros, como Natalia, reciben clases a domicilio, por los largos periodos de cuarentena y los riesgos que tiene para su salud ir a clase. Además de fallo intestinal, la niña tiene una cardiopatía. En su corta vida lleva ocho operaciones de corazón y catorce cateterismos. «La cardiopatía le permitiría hacer vida normal, pero el fallo intestinal nunca lo permite. Es una incertidumbre constante, nunca sabes por dónde te va a venir el golpe», expresa Sara.

Natalia tiene una hermana gemela, Silvia. Ella no padece de fallo intestinal. «Su hermana va al cole y con amigas, patina, hace fiestas de pijamas, todo eso que ella no puede hacer fuera de casa», explica la madre. Sin embargo, la niña no lo lleva demasiado mal. «Natalia es especial. Ha asumido cómo es su vida con una normalidad que ni nosotros podemos tener».

«NUPA la ayuda mucho. Suele ir a los coles a explicar a otros niños cómo es su forma de vivir. A ella eso la encanta, es su conexión con la realidad, la ayuda a estar bien», relata Sara. Sin embargo, «cada vez hace mas preguntas, como que quién eligió que ella fuese la gemela enferma».

Dentro de lo malo, Natalia tiene la suerte de tener más contacto con niños de su edad que otros enfermos que son hijos únicos. Muchas veces, ellos viven la enfermedad con la compañía exclusiva de sus padres. Natalia puede jugar e incluso correr, y aunque se cansa más, ha aprendido a gestionar sus tiempos de juego.

Las gemelas son las pequeñas de cinco hermanos. Todos se ven afectados por la enfermedad. La ausencia de su hermana y sus padres les afecta al ánimo. También son desplazados del centro de atención por la situación de Natalia. «La pregunta cómo estáis, siempre es primero cómo está Natalia, y luego ya el resto».

Diagnóstico difícil

El proceso de diagnóstico es largo. En el caso de esta jovencita, con año y medio tuvo una obstrucción intestinal por tragarse una cáscara de pipa en el parque. Fue entonces cuando sale a la luz que tiene varias malformaciones en el intestino y el páncreas. Hasta entonces, sus problemas digestivos los asociaban a su cardiopatía. También pensaron que podía ser celiaquía.

Al principio la pusieron una sonda al yeyuno, para darle batidos proteicos con alimentación enteral. Esta es la que, pese a no ser natural, pasa por el sistema digestivo. La tiene puesta las 24 horas. Luego pasó a tener también alimentación parenteral, la que se hace directamente en sangre. Además, mantienen la primera para conservar sano el hígado y retrasar un trasplante multivisceral. La operación sería de muy alto riesgo para Natalia por su cardiopatía.

Hasta hace muy poco, todos estos niños tenían que vivir en los hospitales, para recibir estos tratamientos nutritivos y no solo en periodos de infección y cuarentena. La Paz es el primer hospital español que ha ofrecido un servicio portátil, mediante mochilas que bombean los nutrientes necesarios. Esto mejora mucho la calidad de vida de los pacientes.

Trabajo sin salud

Toda esta situación genera grandes problemas laborales a padres y pacientes adultos. Por ejemplo, Sara tenía una guardería, pero la tuvo que traspasar por no poder dedicarle el tiempo que necesitaba. Entonces empezó a estudiar auxiliar de enfermería, para poder cuidar de su hija a tiempo completo. Sin embargo, le acabó saliendo trabajo de auxiliar.

Su marido es empleado de mantenimiento en los laboratorios Normon. Pudo acogerse a un ajuste de hasta el 99 por ciento de jornada, que está regulado por orden ministerial. Esta orden permite a los padre de hijos enfermos crónicos o de gravedad acogerse a estas reducciones, con el pago de su sueldo completo por parte la mutua. Aunque las condiciones son muy cerradas, ellos las cumplían, y el padre de Natalia pasó a ser el cuidador principal.

Antes de la ayuda, hay familias que tuvieron que dejar de trabajar. «Si trabajas en una pequeña empresa, incluso aunque tu jefe quiera ayudarte, no tiene capacidad de asumirlo, porque estás permanentemente con bajas». Es por ello que la ayuda ministerial es tan importante.

Curarse lejos de casa

Si además no son de Madrid, tienen que mantener domicilio y vida en su lugar de origen y además sostenerse en la capital durante los ingresos. El Hospital La Paz es el único centro de referencia en todo el Estado para este tipo de patologías.

Hay familias de fuera que tienen que dormir durante meses en salas de espera o en la UCI. No hay economía que pueda pagar un hotel durante tres o cuatro meses de ingreso. Por eso, NUPA ayuda a las familias de fuera de Madrid ofreciéndoles pisos de acogida, que sirven a los padres para guardar sus cosas y descansar.

Ayudar y recibir

«Hay personas que cuando el coronavirus pase van a seguir en esta circunstancia», escenifica Alba. Por ello, NUPA empatiza mucho con la pandemia y la situación de cuarentena. Han facilitado al Hospital la Paz las batas y mascarillas de las que disponen. También han puesto su servicio psicológico a disposición no solo de sus usuarias, sino también del personal del centro. Desde su experiencia, por la empatía que siempre piden y que ahora pueden aportar (y que también esperan encontrar en el futuro), sienten un compromiso, no solo con la situación de sus pacientes, sino de toda la sociedad.

«Las familias de NUPA tienen mucho que enseñar, pero también mucho que recibir», nos dice Alba. Por ello, dados los altos costes de los tratamientos, la asistencia a pacientes y familiares y la investigación sobre el fallo intestinal, NUPA pide colaboración.

Son una asociación muy transparente. En ella solo cobran los profesionales, y las familias no pagan por inscribirse (dado que muchas no tienen recursos). Necesitan ayuda para mantener las casa de acogida, las terapias, la investigación y la asistencia a enfermos y familiares. Como puedes ver aquí, tienen muchos planes de colaboración, algunos desde solo un euro, destinados a las personas con pocos recursos pero con ganas de ayudar a un colectivo que vive en una eterna cuarentena.