La Asociación Mareas Blancas cuestiona que el proyecto de ley de organizaciones de pacientes reserve los nuevos cauces de participación estatal a entidades definidas por su relación con la enfermedad. El colectivo reclama que los movimientos ciudadanos dedicados a defender la sanidad pública también tengan voz. El texto continúa su tramitación en el Congreso y aún puede modificarse.
La Asociación Mareas Blancas sostiene, en un comunicado fechado el 23 de septiembre, que el proyecto debería plantearse como una ley de participación de la ciudadanía en las políticas de salud. Su objeción principal afecta a quién podrá ocupar los espacios de representación que crea o modifica la norma.
El proyecto publicado por el Congreso de los Diputados define las organizaciones de pacientes como asociaciones sin ánimo de lucro gobernadas mayoritariamente por personas que necesitan cuidados sanitarios continuados o recurrentes, sus familiares o cuidadores no profesionales. Para acogerse a esta regulación estatal, deben actuar en más de una comunidad o ciudad autónoma y estar inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones.
La representación que prevé el proyecto
La propuesta incorpora ocho representantes de organizaciones de pacientes al Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, que pasaría a contar con 48 miembros. También prevé su participación en otros órganos relacionados con las políticas sanitarias y crea un censo estatal para facilitar la interlocución con la Administración.
Mareas Blancas considera insuficiente ese diseño porque no reserva una representación equivalente a movimientos que trabajan sobre el conjunto de la sanidad pública, la prevención o la salud colectiva. El proyecto sí contempla una vía limitada para otras entidades asociativas que desempeñen una función estructural en el sistema: determinadas obligaciones de información y participación podrían extenderse a ellas por orden ministerial, y podría designarse a una persona representante en órganos colegiados previo acuerdo de la Mesa para la Participación de Pacientes.
El Ministerio de Sanidad defiende que la norma dará reconocimiento específico a las asociaciones de pacientes y reforzará su presencia estable en la gobernanza sanitaria. El texto les exige transparencia sobre sus fuentes de financiación, autonomía frente a la Administración y el sector privado, y medidas para prevenir conflictos de intereses.
Un plazo parlamentario distinto de la consulta pública
El comunicado afirma que el plazo inicial de enmiendas fue de veinticinco días hábiles y terminó el 7 de septiembre. El boletín del Congreso fijó quince días hábiles hasta esa fecha; la ficha de tramitación recoge posteriores ampliaciones. Además, según el Reglamento del Congreso, las enmiendas parlamentarias las presentan diputados y grupos, no directamente las asociaciones.
La fase de aportaciones ciudadanas fue anterior. Sanidad abrió una consulta previa en septiembre de 2025 y sometió el anteproyecto a información pública entre el 11 de febrero y el 4 de marzo de 2026. Mareas Blancas cuestiona la amplitud y difusión de la participación, una valoración que debe distinguirse de la existencia de esos trámites.
La Ley General de Sanidad ya establece la participación comunitaria en la formulación y el seguimiento de la política sanitaria. El proyecto debatido ahora regula una interlocución específica para organizaciones de pacientes de ámbito estatal; no deroga esa previsión general. La discusión política es si los nuevos órganos deberían abrir también plazas propias a otros colectivos ciudadanos.
