Cada 12 de mayo se visibiliza el día mundial de la Fibromialgia (FM) y del Síndrome de la Fatiga crónica (SFC). Bajo el lema, haznos visibles, hay que seguir bailando aunque la vida te deje sin música, diversas asociaciones de pacientes con fibromialgia y dolor crónico han comenzado la divulgación de su «fibroapoyo».

Ambas enfermedades son invisibles y merman la calidad de vida de quienes las padecen pero no cursan con los mismos síntomas, aunque pueden coincidir algunos. En muchas ocasiones podemos verlo referido como el síndrome de sensibilización central, o de sensibilidad química múltiple, patologías que cursan con síntomas parecidos en cualquier caso.

La fibromialgia es una enfermedad crónica definida por dolor generalizado que va acompañado de alteraciones del sueño, cursan con ansiedad, dolor indefinido y difuso y un cansancio generalizado. Se caracteriza por dolormúsculo-esquelético generalizado, con una exagerada hipersensibilidad (alodinia e hiperalgesia) en múltiples puntos predefinidos, sin que el paciente tenga alteraciones orgánicas demostrables. Habitualmente se relaciona con una gran variedad de síntomas, entre los que destacan la fatiga persistente, el sueño no reparador, la rigidez generalizada y los síntomas ansioso-depresivos.

La mayor parte de los pacientes van de una consulta a otra, y hasta que se da con un diagnóstico, se sigue considerando una enfermedad invisible o directamente se les deriva a salud mental. Actualmente, las investigaciones exhaustivas, la prescripción de múltiples drogas para tratar los diferentes síntomas, los retrasos en el diagnóstico, y el aumento del grado de invalidez, siguen poniendo de relieve que estas enfermedades realmente necesitan de un conocimiento más profundo y de un tratamiento basado, primero, en el médico de la atención primaria. La aplicación de un tratamiento centrado en el paciente desde una atención correcta necesitaría de un grupo multidisciplinario con una alta preparación en esta enfermedad y todo pasa por escuchar al paciente.

Algunos autores han considerado la FM como un trastorno de somatización, es decir, pacientes que se quejan persistentemente de varios síntomas que no tienen un origen físico identificable. Sin embargo, en los últimos años esta creencia se está desestimando; ya que la FM está considerada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992 y si bien la definición nosológica y su consideración en el ámbito médico no ha estado exenta de controversia.

Los diversos resultados de las investigaciones indican, con bastante consenso, que su origen es neurológico, y que el dolor resultaría de desequilibrios neuroquímicos a nivel del sistema nervioso central que generan alodinia e hiperalgesia generalizadas.

¿Qué supone para un paciente vivir con estas enfermedades invisibles?

El primer dilema a la hora de ser diagnosticado con el síndrome de fatiga crónica o de fibromialgia, es la incapacidad que produce en el paciente para llevar una vida autónoma que no tenga que hacerle depender de otros. La clasificación, difícilmente asumible a veces, de ser una persona con discapacidad (según el grado de afectación), puede sumir al paciente en un estado de tristeza, distimia o anhedonia que puede afectar aproximadamente al 1,5 por ciento de los adultos mayores de edad.

Según el Instituto Nacional de la Salud Mental (National Institute of Mental Health), cada año alrededor del 40 por ciento de los adultos que tienen un trastorno distímico también cumplen los criterios de depresión grave o trastorno bipolar en el caso de pacientes con estas enfermedades llamadas del alma.

Se estima que el 2.7 por ciento de la población general tiene un episodio crónico de fibromialgia, (del 4.2 por ciento mujeres y 1.4 por ciento varones) y suele aparecer de manera progresiva. Aunque la causa no es conocida, las investigaciones actuales sugieren de una predisposición genética que desencadenaría diversas alteraciones del funcionamiento neuronal y en ambas patologías puede suceder en cualquier etapa de la vida.

La fatiga crónica, aparece de manera repentina y cursa con fiebre, dolor de garganta, trastornos cognitivos, hipersensibilidad, inflamación de ganglios y de articulaciones y realmente no responde a ningún fármaco.

Para comprender estas dos enfermedades la asociación aragonesa de fibromialgia y fatiga crónica (ASAFA) ha editado una guía gratuita para ayudar a los pacientes y familiares a conocer las dos enfermedades.

¿Ha afectado la Covid-19 a estos pacientes?

Como enfermedad crónica no se contempla, ni en los casos severos, que sean personas de riesgo, entendidas como tal, si bien, la inmovilización prolongada, la falta de ejercicio, el aumento de la carga emocional y la tristeza por el aislamiento, no ha ayudado a este colectivo.

En cuanto a pacientes afectos no se ha visto un empeoramiento cuando han sido tratados con antivirales si bien, la situación general de la Covid-19, no ha ayudado a su pronta recuperación.

Para la Organización Mundial de la Salud (OMS) la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga crónica fueron aprobadas en 2019 dentro de la Clasificación Internacional de Enfermedades en el puesto undécimo, estableciendo el dolor crónico primario, y diferenciándolo del dolor crónico musculoesqulético secundario, provocado por otras enfermedades asociadas como el dolor neuropático, el orofacial, el visceral o el cáncer.

Ana De Luis Otero
Periodista. Doctora en Ciencias de la Información. PhD. Máster en Dirección Comercial y Marketing. Fotógrafo. Consultora de Comunicación Socia directora LOQUETUNOVES.COM; Presidenta de D.O.C.E.( Discapacitados Otros Ciegos de España); Secretaria General del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD); Miembro del CEDDD autonómico de la Comunidad de Madrid; Miembro del Consejo Asesor de la Fundación López-Ibor; Miembro del Comité de Ética de Eulen Sociosanitarios; Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland); exdirectora del diario Qué Dicen. Divulgadora científica, comprometida con la discapacidad y la accesibilidad universal. Embajadora de honor "Ñ". Representante en EASPD Europe del CEDDD Inclusive Life

DEJA UNA RESPUESTA

Escribe un comentario
Escribe aquí tu nombre