La esclerosis múltiple debuta un día, y desde entonces, se vive con una discapacidad y se va perdiendo fuerza, lentamente. Pacientes invisibles a los ojos de la sociedad. Todos visibilizan hoy su día, su enfermedad, como cada 30 de mayo; esa que a todas luces, puede parecer invisible.

Según los datos que aporta la Sociedad Española de España Europa Cantabria y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, al menos dos millones y medio de personas padecen esta enfermedad en el mundo. En España, existen más de 55 000 y 7700 000 en Europa.

Bajo el lema, #ConexionesEM, pretenden derribar las barreras sociales que actualmente persisten en la sociedad. Personas que terminan solas por la incomprensión de sus iguales; personas que tienen las mismas oportunidades pero que las ven frustradas por los brotes que tienen cada mes.

27/05/2020 Infografía sobre la esclerosis múltiple SOCIEDAD ESPAÑA EUROPA CANTABRIA ACDEM

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central, y es el trastorno neurológico discapacitante no traumático más común en adultos jóvenes. Los estudios de prevalencia más recientes indican que la frecuencia de la enfermedad ha aumentado en el mundo en las últimas décadas, que dicho incremento de la prevalencia ocurre fundamentalmente a expensas de un mayor número de casos de mujeres con formas remitentes, y que el gradiente latitudinal de la incidencia de la enfermedad se viene atenuando. 

No existe cura, pero lo cierto es que los tratamientos conservadores proporcionan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.

Tres de cada cuatro casos de EM son mujeres y la edad de diagnóstico oscila entre los veinte y los cuarenta años. Según estima la Sociedad Española de Neurología (SEN), casi todos los pacientes tienen que cambiar su patrón de vida y adaptarse a las circunstancias tras los diez primeros años de vivir con la enfermedad.

¿Cuál es la causa de la Esclerosis Múltiple?

La causa de la Esclerosis Múltiple es desconocida aunque se sabe que existe una destrucción de la mielina que es la funda protectora que rodea las fibras nerviosas en el sistema nervioso central. Esta respuesta anormal del sistema inmune defiende al cuerpo de virus y bacterias. En algunos pacientes se sabe que existe un virus latente que libera el efecto de los genes y hace que el proceso se dispare.

No hay casos iguales, pero todos, sin dejar uno, sufren un terrible impacto en los primeros años de vida. Años en los que comienzan los proyectos, las ilusiones, lo que necesariamente tenemos que hacer.

Desde una sensación permanente de inestabilidad hasta problemas de memoria o fatiga crónica. A esto se le suma en muchos casos una visión borrosa y debilidad en las extremidades.

Pacientes con Covid-19

La SEN ha organizado un registro de pacientes con Covid-19 que tengan la enfermedad y por ello ha desarrollado igualmente recomendaciones para este escenario de manera que tanto los pacientes con Parkinson o Epilepsia puedan manejar la situación.

De la misma manera recomiendan precauciones para evitar el contagio del coronavirus y alertan acerca de la pérdida de olfato, anosmia, ligada a la infección. Como en todos los pacientes se precisa el aislamiento de catorce días en los cuales debe comunicar cualquier cambio o alteración en su salud a su médico de medicina general.

Periodista. Doctora en Ciencias de la Información. PhD. Máster en Dirección Comercial y Marketing. Fotógrafo. Consultora de Comunicación Socia directora LOQUETUNOVES.COM; Presidenta de D.O.C.E.( Discapacitados Otros Ciegos de España); Secretaria General del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD); Miembro del CEDDD autonómico de la Comunidad de Madrid; Miembro del Consejo Asesor de la Fundación López-Ibor; Miembro del Comité de Ética de Eulen Sociosanitarios; Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland); exdirectora del diario Qué Dicen. Divulgadora científica, comprometida con la discapacidad y la accesibilidad universal. Embajadora de honor "Ñ". Representante en EASPD Europe del CEDDD Inclusive Life

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