Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebra cada 21 de junio, algunos edificios emblemáticos de varias ciudades españolas se teñirán de verde.

En España, cerca de cuatro mil personas son diagnosticadas de ELA cada año; aproximadamente tres cada día y tres mueren por esta enfermedad. La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que produce una discapacidad severa en la persona afectada dado que paraliza los músculos del cuerpo.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Está caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria; disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.

La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral; tronco del encéfalo y médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora; la comunicación oral, la deglución y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.

Estos enfermos que necesitan un cuidado las veinticuatro horas del día, crean un entorno familiar complicado que supone un duro golpe para todos, no solo el afectado, que deben adaptar su forma de vida a la del paciente que cada día, requiere de más cuidados. Esto, sumado a los cuarenta mil euros anuales que son necesarios para la atención de estas personas, hace que sea una circunstancia complicada que desborda a las familias.

La mayor parte de las personas no pueden afrontar dichos gastos, dado que solamente a un diez por ciento lo atiende el servicio público de salud, y la familia, bien sean los padres, pareja o hijos de la persona afectada es la que asume el rol de cuidador profesional; labor dura que hace que este renuncie a su propio trabajo y se haga cargo de la situación.

Los pacientes solamente piden visibilizar la enfermedad y que el Gobierno tome conciencia de su gravedad. Que de igual forma, se logre un compromiso de las administraciones públicas para que se invierta en investigación y que, con ello, se mejore tanto el cuidado, como la atención social al enfermo y a sus familias.

De la misma manera, solicitan que sea la investigación la que arroje cierta esperanza y, por ello, piden recursos y financiación para investigar la ELA. Esto, sumado al reconocimiento oficial de la discapacidad para los pacientes, que tarda unos 11,4 meses, más los otros 5,2 meses para recibir la prestación, supone que más de un año y medio después, el paciente aún no tiene ayudas del Estado para afrontar los gastos derivados de esta enfermedad.

Un cuarenta y dos por ciento de los pacientes con ELA avanzada no recibe asistencia en domicilio y el sesenta y uno por ciento es fisioterapia financiada por los propios pacientes o sus asociaciones, mientras que el cuarenta y cuatro por ciento considera que necesita ayuda contratada que no puede pagar y aumentan la gravedad de los síntomas en esa circunstancia ante la falta de atención de los fisioterapeutas.

La Fundación Luzón junto a varias asociaciones pertenecientes a la Comunidad de la ELA, han lanzado la campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.

Periodista. Doctora en Ciencias de la Información. PhD. Máster en Dirección Comercial y Marketing. Fotógrafo. Consultora de Comunicación Socia directora LOQUETUNOVES.COM; Presidenta de D.O.C.E.( Discapacitados Otros Ciegos de España); Secretaria General del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD); Miembro del CEDDD autonómico de la Comunidad de Madrid; Miembro del Consejo Asesor de la Fundación López-Ibor; Miembro del Comité de Ética de Eulen Sociosanitarios; Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland); exdirectora del diario Qué Dicen. Divulgadora científica, comprometida con la discapacidad y la accesibilidad universal. Embajadora de honor "Ñ". Representante en EASPD Europe del CEDDD Inclusive Life

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