Ángel Luis Guirao García[1]

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, regula en su artículo 11 el documento de instrucciones previas al que define como aquel mediante el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, para que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlo personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos.

Asimismo, en el citado artículo se establece que cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito. Para ello, todas las comunidades autónomas han establecido normas que regulan sus registros de instrucciones previas, dándoles distintas denominaciones (manifestaciones, expresiones o voluntades anticipadas o previas…).

La efectividad de este derecho del paciente exige que el documento de instrucciones previas, independientemente del lugar donde haya sido formalizado, pueda ser conocido precisa y oportunamente por los profesionales de la salud a los que, en su momento, corresponda la responsabilidad de la asistencia sanitaria que deba prestársele. Por esta razón, el mencionado artículo 11 de la Ley 41/2002, en su apartado 5, dispone que, para asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas comunidades autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro Nacional de instrucciones previas, que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Para desarrollar y dar cumplimiento a lo establecido en el artículo 11 de la Ley 41/2002, se publicó el Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. Este Real Decreto recoge, entre otras, la creación del Registro, su adscripción al Ministerio de Sanidad y Consumo a través de la Dirección General de Cohesión del SNS y Alta Inspección, su objeto y finalidad, el procedimiento registral y de acceso, el mandato de creación del correspondiente fichero automatizado. Este fichero automatizado de datos de carácter personal, denominado Registro nacional de instrucciones previas, fue creado y regulado mediante la Orden SCO/2823/2007, de 14 de septiembre, habiendo sido inscrito posteriormente en el Registro General de Protección de Datos de la Agencia Española de Protección de Datos

Preguntas frecuentes

¿Qué es una instrucción previa?

Es el documento por el que una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o sobre el destino, una vez llegado el momento, de su cuerpo o sus órganos. Si decide realizarlo, es conveniente que hable con su médico y sus familiares o allegados para que conozcan sus preferencias al respecto.

¿Se llama igual en todas las Comunidades Autónomas?

No. Algunas Comunidades Autónomas han elegido una denominación, distinta: documento de voluntades anticipadas, manifestaciones anticipadas de voluntad, declaración de voluntad vital anticipada, voluntades previas y expresión anticipada de voluntades pero, independientemente de su denominación, todas se refieren a la misma circunstancia.

¿Cuál es la finalidad del Registro Nacional?

Posibilitar el conocimiento en todo el territorio nacional de las instrucciones previas otorgadas por los ciudadanos, que hayan sido formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las Comunidades Autónomas. El Registro Nacional es el depositario de las instrucciones previas remitidas por los registros autonómicos. Está adscrito al Ministerio de Sanidad, a través de la Dirección General de Ordenación Profesional.

¿Dónde puedo presentar el documento de instrucciones previas?

En los registros correspondientes de las Comunidades Autónomas. La Consejería de Sanidad le informará sobre su registro autonómico.

¿En que casos se consultará mi declaración?

El equipo sanitario consultará la declaración en aquellos casos en que la persona se encuentre en una situación que le impida expresar personalmente su voluntad. Mientras conserve su capacidad y posibilidad de expresarse, prevalecerá su voluntad sobre lo escrito en el documento.

¿Cuál es el papel de los familiares en el momento de hacer valer el documento de instrucciones previas?

El documento de instrucciones previas prevalece sobre la opinión de los familiares. No obstante, el otorgante puede designar a un familiar como representante. El representante será el interlocutor ante el médico responsable o el equipo sanitario, para ayudar a interpretar, en su caso, las instrucciones contenidas en el documento.

Si ya he otorgado documento de instrucciones previas y posteriormente cambio de opinión, ¿que debo hacer?

En cualquier momento se puede sustituir, modificar o revocar sus instrucciones previas en cualquier registro autonómico, prevaleciendo siempre el último documento legalmente otorgado.

¿Está asegurada la confidencialidad de la información contenida en el documento de instrucciones previas en el Registro Nacional?

Si, los datos del Registro Nacional tienen asegurada la confidencialidad y sólo pueden acceder a ellos, previa identificación, personas autorizadas por las autoridades sanitarias. El sistema garantiza la identificación de la persona destinataria de la información y la integridad de las comunicaciones. Además, las personas que, por razón de su cargo u oficio, accedan a cualquiera de los datos del Registro Nacional están sujetas al deber de guardar secreto.

Implantación en España de la declaración de instrucciones previas

En España, a pesar de que el documento de Instrucciones Previas (IP) lleva más de quince años de recorrido, apenas un 0,77 por ciento de los españoles (alrededor de 365.000 personas) han registrado sus Instrucciones Previas. La mayoría de las personas que las formalizan (por encima del 50 por ciento) son mayores de 65 años y tan sólo el 13 por ciento de ellas tienen entre 31 y 50 años.

Un trabajo publicado en JAMA en 1990 reflejaba ya entonces las razones por las que no acababan de crecer el número de personas que dejaban instrucciones previas, que eran fundamentalmente tres:

  1. Los sanitarios y las organizaciones sanitarias entendían que esto era una responsabilidad exclusiva de los pacientes y que entre sus obligaciones profesionales no se encontraba la de difundir el uso de este tipo de documentos.
  2. Los sanitarios se encuentran incómodos al hablar de estas cosas, y por tanto, no las incluyen en sus conversaciones con los pacientes.
  3. La mayoría de los ciudadanos y de los sanitarios solían pensar que estas cuestiones sólo atañen a los pacientes ancianos o a los enfermos crónicos.

¿Por qué está tan poco implantado en España?

Son numerosas las razones que explican este fenómeno. Por un lado, existe un alto nivel de desconocimiento de las IP tanto por parte de los pacientes, de sus familiares y de los profesionales sanitarios. Aunque sea un derecho para los pacientes ofrecido por la Sanidad española, se trata, en realidad, de un derecho semioculto. Las campañas de información sobre el testamento vital promovidas por las instituciones han sido pocas y de baja intensidad.

Cada Comunidad Autónoma gestiona el registro de IP de manera independiente, lo que implica que cada una de ellas le haya asignado un nombre distinto. También el procedimiento y modelo de este documento es diferente en cada región, aunque una vez redactadas se integran en un mismo registro, en el Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP). No cabe duda que la variación en los nombres para referirse al documento ha comportado confusión y ha provocado que sea incluso menos conocido.

Además, sobre este tema pesa el tabú de la muerte y la enfermedad terminal. El acto de hacer las IP supone enfrentarse a la idea de que vas a morir y de que, quizás, podrías sufrir una enfermedad terminal e incurable. No se trata, desde luego, de un pensamiento feliz, pero es la realidad: todos nos vamos a morir algún día. ¿Qué mejor forma que dejar claras nuestras preferencias para esos momentos finales de la vida? No es una decisión pensando sólo en nosotros mismos, sino también en nuestras personas más cercanas que pueden verse en la dura disyuntiva de tener que elegir por nosotros si no hemos dejado claras nuestras condiciones anteriormente.

Comparado con otros países de Europa, España se encuentra en una posición baja en cuanto al número de personas que registran las voluntades, sobre todo en comparación con los países nórdicos

Se plantean diferentes medidas para extender la implantación de las instrucciones previas en España; la primera es que las administraciones lo promuevan de verdad, desarrollando más campañas informativas hacia la población. También sería importante garantizar que todos los centros de salud, hospitales y residencias (tanto públicos como privados) tengan información y permitan otorgar y registrar las instrucciones previas. Por otro lado, es muy recomendable que las IP formen parte siempre de la historia clínica digital y que los modelos orientativos no se conviertan en obligatorios y estén redactados de forma más clara. Se trata, en definitiva, de que a la barrera psicológica de realizar las IP no se sumen más barreras burocráticas y logísticas.

Las diferentes normativas al respecto han previsto, con carácter general, la posibilidad de que la declaración de instrucciones previas pueda formalizarse ante Notario, lo que es lógico teniendo en cuenta que en España el Notario es «el funcionario público autorizado para dar fe, conforme a las leyes, de los contratos y demás actos extrajudiciales». Y si lo que se quiere garantizar es que no haya duda de que una declaración ha sido emitida por una persona identificada tal y como se contempla en un determinado documento, nada más lógico que otorgarla ante Notario, que además de dar fe, es un profesional especializado en apreciar bajo su responsabilidad la capacidad del otorgante, en indagar su voluntad y en plasmarla documentalmente, garantizando al mismo tiempo el secreto de las declaraciones que recibe y de los documentos que custodia.

Las Instrucciones Previas y la Ley Orgánica 3/2021 de Regulación de la Eutanasia (LORE)

Como consecuencia de la entrada en vigor de la LORE, el Ministerio de Sanidad está tramitando una modificación del Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, que regula el Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP) y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal, con el fin de actualizar la información mínima que deben trasladar las Comunidades Autónomas al RNIP. De esta forma, se incorporará la prestación de ayuda para morir en el apartado denominado «Materia de la declaración» de su Anexo.

Por su parte, el fichero automatizado de datos de carácter personal, regulado mediante la Orden SCO/2823/2007, de 14 de septiembre, será objeto de actualización a fin de incluir en el punto séptimo de su apartado a) sobre materias de la declaración, la prestación de ayuda para morir. Un paciente en situación de incapacidad de hecho, solo podrá tener acceso a la prestación de ayuda para morir si dispone de un documento de instrucciones previas o documento equivalente legalmente reconocido en el que se recoja de forma clara e inequívoca su voluntad de solicitar dicha prestación.

Las comunidades autónomas deberán promover la información y acceso de la ciudadanía al documento de instrucciones previas o documento legalmente equivalente en cumplimiento a lo establecido por la LORE. El documento de instrucciones previas o documento equivalente legalmente reconocido a la entrada en vigor de la ley, solo se podrá tener en cuenta cuando la voluntad del paciente se exprese de manera clara e inequívoca.

  1. Angel Luis Guirao García es subdirector general de Cohesión y Alta Inspección del SNS
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