Cada 17 de abril se celebra el día mundial de la Hemofilia y de todas las coagulopatías congénitas, por ello, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha reivindicado el baremo de discapacidad para estos afectados.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que está producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y se manifiesta por una persistencia de hemorragias (interna o externas), según el grado de severidad de la enfermedad.

Esta patología afecta a tres mil personas en toda España, además de los otros mil quinientos pacientes, que presentan trastornos relativos a la coagulación de la sangre.

Ambas enfermedades, que cursan con una discapacidad orgánica, llegan a complicarse y por ello, es necesario el abordaje integral y sociosanitario a lo largo de la vida del paciente; cuestiones que se reclaman desde la Federación.

Desde la edad temprana hasta pasados los primeros veinte años de vida, se producen muchos cambios y problemas que generan, no solo un estigma asociado a la enfermedad, sino también en cuidados y otras pérdidas; funcionalidad, autonomía, dependencia, etc.

La discapacidad invisible provoca en estos pacientes un olvido por parte de las políticas sociales y de los medios de comunicación que no advierten ni informan acerca de las realidades a las que se tienen que enfrentar los pacientes.

Es necesario aumentar los apoyos necesarios para que los pacientes logren obtener una calidad de vida aceptable, así como un trabajo cuando llegan a la edad laboral, dado que pueden tener muchas dificultades. De igual forma, estos trabajadores necesitan una jubilación anticipada, que no siempre es comprendida por parte de la empresa, precisamente por la falta de conocimiento de la enfermedad que les acompaña a lo largo de la vida.

Por ello, el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana y del Cermi Comunidad Valenciana, Luis Vañó, han demandado por necesario «la entrada en vigor del nuevo baremo de valoración de la discapacidad, que recoja explícitamente la situación causante de la discapacidad de la hemofilia e intentar acabar con la inequidad que supone que dependiendo de un código postal se tenga una valoración u otra de la discapacidad». 

De la misma manera, solicitan que se agilicen las valoraciones de la discapacidad de las personas que lo solicitan que en muchas comunidades es más de un año.

Asimismo, el presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal García Diego, ha informado acerca de que han tenido que «reinventarse» para dar cobertura a la crisis sanitaria provocada por la pandemia de COVI-19, lo que le ha llevado a ampliar el servicio de entrega domiciliaria de medicamentos en colaboración con el Servicio de Farmacia del Hospital Universitario La Paz.

También ha tenido que readaptar el uso del «piso hogar», habitualmente destinado para personas con hemofilia y otras coagulopatías o enfermedades, para alojar a profesionales sanitarios. Agradecen al jefe de servicio del departamento de Hemostasia y Trombosis, doctor Bonanad del Hospital La Fe de Valencia el vídeo acerca del coronavirus y hemofilia, dado que esta enfermedad ha causado un tremendo impacto en los afectados por hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Periodista. Doctora en Ciencias de la Información. PhD. Máster en Dirección Comercial y Marketing. Fotógrafo. Consultora de Comunicación Socia directora LOQUETUNOVES.COM; Presidenta de D.O.C.E.( Discapacitados Otros Ciegos de España); Secretaria General del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD); Miembro del CEDDD autonómico de la Comunidad de Madrid; Miembro del Consejo Asesor de la Fundación López-Ibor; Miembro del Comité de Ética de Eulen Sociosanitarios; Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland); exdirectora del diario Qué Dicen. Divulgadora científica, comprometida con la discapacidad y la accesibilidad universal. Embajadora de honor "Ñ". Representante en EASPD Europe del CEDDD Inclusive Life

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