Néstor Ortiz
Las personas afectadas de fibrosis quística viven habitualmente situaciones de cuarentena, conocen bien el uso de mascarillas y la necesidad de cuidar mucho la higiene. Su dolencia hace habitual lo que para nosotros es extraordinario, y eso les mueve a transmitirnos consejos sobre cómo afrontar el confinamiento y cómo usar mascarillas y guantes.
Por ello, el nombre de la campaña de la Federación Española de Fibrosis Quística con motivo de la celebración del Día Nacional de la enfermedad es «Expertos en cuidarse».
«Los discapacitados tenemos ahora un superpoder: ya lo hemos vivido. Por eso podemos enseñar», nos explica Elisa González, afectada de fibrosis quística. Las personas afectadas de esta dolencia pretenden enseñar a la sociedad hábitos en los que son expertas: usar mascarillas, guantes, mantener la higiene, cuidar de su salud, porque «queremos que la gente nos pregunte. Por eso el nombre de la campaña»,
Al mismo tiempo quieren visibilizar esta enfermedad rara y desestigmatizarla. La gente suele pensar que quién lleva la mascarilla es quien puede transmitir la enfermedad, cuando en realidad es una herramienta de protección (cómo estamos aprendiendo).
Elisa espera que la COVID-19 sirva para tomar conciencia de la situación y romper con ese estigma. El uso masivo de mascarillas diluye la diferencia entre quienes la usan habitualmente y el resto de personas: «esperemos que, aunque poco a poco dejemos de llevarlas, usar las mascarillas deje de ser un problema. Hay personas que las necesitan de forma crónica para protegerse».
Relativizar la cuarentena
Elisa es artista e investigadora de la Universidad Complutense. En una cuarentena debida a su enfermedad, descubrió su vocación: los mocos. Puede parecer extraño, pero en torno a ellos ha desarrollado un proyecto artístico especial, una serie de viñetas recogidas en su cuenta de Instagram «Crepitantes».
Reflejan la convivencia cotidiana entre una chica y un entrañable moco que siempre está con ella. El proyecto no solo la sirve de terapia personal, sino que también ayuda a todo el colectivo de afectadas por la fibrosis quística.
La artista nos propone hacer lo mismo, buscar nuestras fortalezas y desarrollarlas al máximo posible en este tiempo: «hay que aprender a relativizar el contexto, ver que los problemas no tienen tanta importancia, porque lo realmente importante es tener salud. Hay que aprender a ser optimistas».
Las personas afectadas de fibrosis quística han aprendido, porque cuando sabes lo que es no tener salud, simplemente tener es algo maravilloso.
Además de con estos consejos emocionales, la campaña «Expertos en cuidarse» nos presenta una serie de vídeos en los que afectadas por la fibrosis quística nos cuentan cómo evitar el contagio por contacto, cómo quitarse los guantes o cómo lavarse las manos. Por ciento, Elisa nos explica que siempre es preferible cuidar la higiene al uso de guantes, que pueden ser un foco de infección.
En este vídeo, parte de la campaña, la artista nos explica cómo se usan las mascarillas. Tendremos que escuchar a los expertos en cuidarse, pero sobre todo, no olvidarles cuando acabe la pandemia y los demás ya no tengamos que cuidarnos tanto.
